Pre-operatieve fase
Screening
Inclusie-en exclusiecriteria NVS
Inclusiecriteria NVS:
- Farmaco therapieresistente epilepsie (medische/ psychische lijdenslast) bij zowel kind/ volwassenen als verstandelijk beperkten
- Minimaal drie Anti Seizure Medications (ASMs) juist geïndiceerd en optimaal gedoseerd uitgeprobeerd, waarvan minstens één van de nieuwe generatie ASMs.
- Epilepsiechirurgie is uitgesloten wegens:
-Aard van de epilepsie;
-Een epilepsiechirurgie-werkgroep;
-Wens van de patiënt. - Intacte linker nervus vagus.
Exclusiecriteria NVS:
-
- Intolerantie voor of bekende afstoting van implantaat en/of siliconen.
- Een eerdere bilaterale of links cervicale vagotomie.
Extra aandacht in het geval van onderstaande situaties en/of comorbiditeit
- Progressieve of onstabiele (neurologische) ziekte, anders dan epilepsie
- Verslaving aan drugs, alcohol en/of medicijnen
- Hart- of longaandoeningen
- Pacemaker
- Actieve (dys)peptische aandoening
- Stollingsstoornissen
- Immuungecompromitteerd (Hiv-positief, hoge doses steroïden, etc.)
- Regelmatige MRI-cerebrum controles of anderzins regelmatige MRI controles.
- (Ernstige) slaapstoornissen, zoals apneu
- Niet-epileptische aanvallen, naast bekende epilepsie
- Erfelijke vorm van mammacarcinoom in historie
- (Wens tot) zwangerschap
- Lokale infectie op de plaats van de operatie
- Slikproblemen
- Paralyse van linker of rechter stemband
- Recente wijziging van ASMs of wens om te wijzigen
Voorlichting patiënt
Indien de patiënt, op basis van inclusiecriteria voldoet, kan deze patient, en evt diens ouders/ begeleiders/ verzorgers, worden uitgenodigd voor een voorlichtingsgesprek over ‘aanvullende’ NVS behandeling,
Tijdens dit gesprek wordt de patiënt en evt diens ‘naasten’ geïnformeerd over alle belangrijke aspecten van NVS-behandeling en kunnen ontbrekende gegevens over de epilepsie en aanvallen van de patiënt worden aangevuld.
Onderstaande 2 powerpoints kunnen gebruikt worden om algemene voorlichting te geven over de NVS voor volwassenen en kinderen/ verstandelijk beperkten (VB)
1. Volwassenen
Hieronder de Engelstalige versie
Patient Mtg Toolkit – HCP-PAG Slide Deck.pptx
2. Kinderen/ VB
De bovenstaande kind presentatie is te downloaden middels onderstaande link in boekversie.
https://www.livanova.com/epilepsy-vnstherapy/nl-nl/downloads
Verwijzen naar epilepsienl website voor meer informatie en lotgenoten contact NVS
https://www.epilepsie.nl/zoeken?_search=nervus+vagus+stimulatie
Waar extra aandacht aan besteden tijdens voorlichtingsgesprek:
Tips & tricks, algemeen
- Uitvragen verwachtingen/ motivatie van patient (indien mogelijk) bij inzet ‘aanvullende’ NVS behandeling, naast medicamenteuze behandeling.
- Aanvalsanamnese evt verder verhelderen: verschillende type(n) aanvallen, wel of niet voelen aankomen van aanvallen, aanvalsfrequentie, aanvalsernst, aanvalsduur (serie/cluster), pre-postictaal beeld, status epilepticus, frequentie van evt gebruik noodmedicatie.
- Pré NVS, de huidige medicamenteuze bijwerkingen en evt overige actuele ‘lichamelijke klachten’ uitvragen en noteren, zodat post NVS een zo objectief mogelijk beeld verkregen kan worden van evt ‘nieuwe’ optredende klachten.
- Adviseren aanvalskalender bij te houden als dit nog niet wordt gedaan (evaluatie pré en post NVS)
- Uitvragen van evt co-morbiditeit in relatie tot inzet NVS (cardiale problemen [Is er een cardiale pacemaker?], longproblemen (bv COPD?), slaapapneu’s, stollingsproblemen (aandacht voor o.a. Depakine gebruik), slikproblemen, tumor, Psychogene Niet Epileptische Aanvallen (PNEA), middelenmisbruik, psychiatrische problematiek, gedragsproblemen, erfelijke vorm van mammacarcinoom, actieve dyspeptische aandoening.
- Aandacht voor hobby/ sport/ werk gerelateerde aspecten in relatie tot NVS, bv. zingen op frequente basis, beoefening vechtsport/ contactsport, werkzaam als leerkracht / werkzaam in callcentre, veel klantcontact etc.
- Informeren dat herstel van hals -en borstlitteken, post NVS, afhankelijk is van iemands huidstructuur. Halswond geneest doorgaans goed. Evt ontwikkeling van keloid en hypertrofisch littekenvorming komt doorgaans vaker voor op de borst en bij mensen met een donkere huidskleur.
Tips & tricks, kind/VB
- Meestal is er sprake van een multidisciplinair behandelteam bij een patiënt met een VB, sociaal netwerk, (woon/ persoonlijk) begeleiders. Betrek hen bij de besluitvorming en de behandeling, zorg voor informatie / voorlichting in bijv. een woongroep over juiste aanvalsregistratie en magneetgebruik.
- Houdt rekening met niveau van functioneren met geven van informatie over NVS (overweeg wel/ niet patient erbij)
- Pré NVS implantatie evt de huidige bijzondere gedragingen in kaart brengen:
– Bruxisme oftewel tandenknarsen;
– Keelgeluiden;
– Eetpatroon;
– Hypermobiliteit;
– Bodyrocking;
– Frequente abrubte hoofddraai en/ of nekbewegingen;
– Pluk/ friemel/ automutilerend gedrag (mede in relatie tot wenselijkheid implantatieplaats; onder linker sleutelbeen of elders);
– Reflux- en slikproblemen komen relatief vaak voor bij mensen met VB, dit voorafgaande uitvragen, vastleggen en zo nodig logopedie in consult vragen.
NB. In kaart brengen in hoeverre patient verbaal/ non verbaal ongenoegens kan aangeven. Zo nodig gedragswetenschapper in consult. Post NVS kunnen er op die manier evt ‘nieuwe’ gedragsuitingen gemonitored worden.
Checklist Intakegesprek
De NVS-stimulator
- Wat is NVS?
- Hoe werkt het?
- Hoe ziet het eruit?
- Demonstratie: beer en/of plaatjes en/of PowerPoint
- Magneet: werking en gebruik. Klik hier:De VNS Therapy Magneet – Dutch.pdf
Medisch
- Zo nodig aanvallen specificeren (aanvullen gegevens; soort, frequentie, aard, tijdsduur, postictaal beeld, letsel).
- Gebruik aanvalskalender
- EHBA (noodmedicatieprotocol): wie doet wat en wanneer?
- Resultaten NVS
- Bijwerkingen NVS
- Interpretatie/uiting van klachten van kind en/of VB
- Gedragsuitingen (evt psychiatrisch beeld)
- Maag- en darmproblematiek (defecatiepatroon).
- Bekende slikproblemen
Procedure operatie
- Procedure intake en operatie
- Testen NVS
- Ziekenhuisverblijf
- Bij kinderen mogen ouders blijven gedurende de opname (gebruikelijk tot bepaalde leeftijd). Bij VB boven die leeftijdsgrens kan het wenselijk zijn dat er ook een ouder bij blijft (dit wordt niet standaard aangeboden!)
- Wie doet wondcontrole?
- Wie verwijdert zo nodig hechtingen?
Verloop verdere behandeling
- Aanzetten / Instellen NVS: rol epilepsieverpleegkundige, verpleegkundig specialist en/of arts
- Hoe wordt de NVS ingesteld?
- Frequentie van polibezoek t.b.v. instellen
- Van belang bij polibezoek: aanvallen, aanvalskalender, magneetgebruik, bijwerkingen
NVS en dagelijkse praktijk
- Winkel-/detectiepoortjes
- Huishoudelijke apparatuur
- Bankpasjes
- Sporten (contactsporten) en andere hobby’s
- Buikslapen
- Roken
- Magneetgebruik en noodmedicatie protocol
- Automutilerend gedrag bij operatiewond
- Friemelen aan elektrodedraad en stimulator
Aanvullend
- Infomateriaal meegeven:
Folders LivaNova - Voor aanvullende informatie of lotgenotencontact wijzen op website van Epilepsie NL
- Informatie over deelname data collectie Landelijke Werkgroep NVS
Aanvraag implantatie / keuze implantatiecentrum
Wanneer samen met de patiënt besloten is om de NVS-behandeling te ondergaan, wordt een keuze gemaakt uit de Implantatiecentra en instellers
Voor welk implantatiecentrum gekozen wordt hangt af van de voorkeur van de arts en de patiënt.
Aandachtspunten voor verwijsbrief aan neurochirurg
Tips & tricks, algemeen
- Voorkeur/ motivatie type NVS
- Doelgroep/ co-morbiditeit vermelden.
- Indien extra zorg nodig is op verpleegafdeling dit vermelden (cognitieve problemen/ ADL of andere noodzakelijke zorg).
- Bij extern wonende patient (VB) duidelijk aangeven met wie contact opgenomen moet worden voor het maken van de afspraak.
- Onderbouwde aanvraag dat ouders bij hun kind kunnen verblijven (in het geval van VB < 18jr).
- Coupeerbeleid en/ of z.n medicatie vermelden.
- Verwijsbrief met ingesloten ECG pre NVS, prevaleert boven verwijsbrief zonder ECG ter uitsluiting van hartritme- of hartfunctiestoornissen.
Indien geen ECG uitgevoerd pre NVS, dan in verwijsbrief verzoek plaatsen aan neurochirurg het ECG voorafgaand aan implantatie NVS alsnog uit te voeren ter uitsluiting van hartritme- of hartfunctiestoornissen.
Wat kan men verwachten van de operatie
Middels onderstaande link wordt uitgelegd wat patient kan verwachten tijdens de operatie en bij follow-up.
https://www.livanova.com/epilepsy-vnstherapy/nl-nl/downloads