Lid worden

Pre-op. fase

Pre-operatieve fase

Hieronder bespreken we de te nemen stappen voorafgaand aan de operatieve fase voor Nervus Vagus Stimulatie. U vindt hier ook diverse uitlegdocumenten, voorbeeldbrieven en overige handige informatie.

Screening

Om voor behandeling met NVS in aanmerking te komen zijn de volgende criteria van belang:

  • Er is sprake van therapieresistente epilepsie:
    Er zijn minimaal drie AED’s (juist geïndiceerd en optimaal gedoseerd) uitgeprobeerd, waarvan minstens één van de nieuwe generatie AED.
  • Er is sprake van een intacte linker nervus vagus.
  • Epilepsiechirurgie is uitgesloten door
    -De aard van de epilepsie;
    -Een epilepsiechirurgie-werkgroep;
    -Uitdrukkelijke wens van de patiënt.
  • De aanvalsfrequentie is dusdanig hoog of de impact van aanvallen is dusdanig groot of de bijwerkingen van AED zijn dusdanig, dat zij een belemmering vormen in het dagelijks functioneren en/of de kwaliteit van leven verminderen.
    (NB. Uiteraard is dit een subjectief gegeven en dient een en ander zorgvuldig besproken te zijn door behandelend neuroloog, patiënt en/of ouders/curator/familie.)

Bij de screening is extra aandacht gewenst in het geval van onderstaande situaties en/of comorbiditeit (in willekeurige volgorde):

  • Progressieve of onstabiele (neurologische) ziekte, anders dan epilepsie
  • Verslaving aan drugs, alcohol en/of medicijnen
  • Hart- of longaandoeningen
  • Pacemaker
  • Actieve (dys)peptische aandoening
  • Stollingsstoornissen
  • Immuungecompromitteerd (Hiv-positief, hoge doses steroïden, etc.)
  • Regelmatige MRI-hersenen noodzakelijk hoger dan T1.5 of 3
  • (Ernstige) slaapstoornissen, zoals apneu
  • Niet-epileptische aanvallen, naast bekende epilepsie
  • Erfelijke vorm van mammacarcinoom in historie
  • (Wens tot) zwangerschap
  • Lokale infectie op de plaats van de operatie
  • Slikproblemen
  • Paralyse van linker of rechter stemband
  • Recente wijziging van AED’s of wens om te wijzigen

Exclusiecriteria voor behandeling met NVS is:

  • Intolerantie voor of bekende afstoting van implantaat en/of siliconen.
  • Een eerdere bilaterale of links cervicale vagotomie.
Aanvullende informatie

Na de eerste screening wordt in kaart gebracht:

  • Hoe is het algemene beeld van de patiënt (motivatie, coöperatie)?
  • Zijn de aanvallen goed omschreven?
  • Is er sprake van een pre- en/of postictaal beeld?
  • Wat is de aanvalsfrequentie?
  • Welke epilepsiesyndroom en aanvalsclassificatie wordt vermeld?
  • Welke AED heeft patiënt gebruikt?
  • Wat is huidige medicatie?
  • Is er andere pathologie aanwezig?
  • Wanneer heeft de laatste MRI plaatsgevonden?
  • Is er reden om de MRI te herhalen?

Bij een aantal doelgroepen (kinderen, patiënten met een verstandelijke beperking (VG)) kan het van belang zijn om extra informatie te geven en/of alert te zijn op specifieke signalen. Bovendien zijn er vaak meer mensen betrokken bij de zorg rondom een kind of VG. Daarom is het raadzaam om te:

  • Inventariseren wie betrokken zijn naast bijv. de ouders (MKD, school, woongroep ed.).
  • Bespreken hoe informatie met deze betrokkenen gedeeld wordt.
  • Een en ander goed te documenteren ten behoeve van de overdracht richting implantatiecentrum.

 

 

 

Voorlichting patiënt

Indien de patiënt na de screening een geschikte patiënt blijkt voor NVS-behandeling worden de patiënt en familie/verzorgers uitgenodigd voor een intakegesprek. Tijdens dit gesprek wordt de patiënt en familie/verzorgers geïnformeerd over alle belangrijke aspecten van NVS-behandeling en kunnen ontbrekende gegevens over de epilepsie en aanvallen van de patiënt worden aangevuld.

Aan de hand van de checklist wordt gecontroleerd wat de patiënt al aan kennis over de NVS heeft en wordt ontbrekende informatie aangevuld.

Bij voorlichting aan een kind/jong volwassenen en VG patiënt dient rekening gehouden te worden met het niveau en met de mogelijkheid dat de informatieverwerking vertraagd is.

Checklist intakegesprek

De NVS-stimulator

  • Wat is NVS?
  • Hoe werkt het?
  • Hoe ziet het eruit?
  • Demonstratie: beer en/of plaatjes en/of PowerPoint
  • Magneet: werking en gebruik. Klik hier: Magneet: werking en gebruik

Medisch

  • Zo nodig aanvallen specificeren (aanvullen gegevens; soort, frequentie, aard, tijdsduur, postictaal beeld, letsel).
  • Gebruik aanvalskalender
  • EHBA: wie doet wat?
  • Medicatiegebruik bij NVS
  • Resultaten NVS
  • Bijwerkingen NVS (zie: Troubleshooting)
  • Interpretatie / uiting van klachten van kind en/of VG
  • Gedragsproblemen c.q. gedrags-aandachtspunten (eventueel psychiatrisch beeld)
  • Maag- en darmproblematiek (defecatiepatroon).
  • Bekende slikproblemen

Procedure operatie

  • Verloop aanmelding
  • Evt. oppervlakbeoordeling in twee houdingen (alleen bij generator met functie AutoStim)
  • Procedure intake en operatie
  • Testen NVS
  • Ziekenhuisverblijf
  • Bij kinderen mogen ouders blijven gedurende de opname (gebruikelijk tot bepaalde leeftijd). Bij VG boven die leeftijdsgrens kan het wenselijk zijn dat er ook een ouder bij blijft (dit wordt niet standaard aangeboden!)
  • Wie doet wondcontrole?
  • Wie verwijdert zo nodig hechtingen?

Verloop verdere behandeling

  • Aanzetten / Instellen NVS: rol epilepsieverpleegkundige, verpleegkundig specialist en/of arts
  • Hoe wordt de NVS ingesteld?
  • Frequentie van polibezoek t.b.v. instellen
  • Van belang bij polibezoek: aanvallen, aanvalskalender, magneetgebruik, bijwerkingen

NVS en dagelijkse praktijk

  • Winkel-/detectiepoortjes
  • Huishoudelijke apparatuur
  • Bankpasjes
  • Sporten (contactsporten) en andere hobby’s
  • Buikslapen
  • Roken
  • Magneetgebruik en noodmedicatie protocol
  • Automutilerend gedrag bij operatiewond
  • Friemelen aan elektrodedraad en stimulator

Aanvullend

  • Infomateriaal meegeven:
    -Informatie brochure EVN
    -Ervaringsverhalen EVN
    -DVD LivaNova
    – folder LivaNova
    – Informatiebrief
  • Informatie over deelname data collectie Landelijke Werkgroep NVS
  • Vragen van patiënt
  • Verwachtingen van patiënt
  • Contactpersoon: Bij wie kan patiënt met vragen terecht?
  • Contactpersoon NVS-dragers EVN: ervaringen dragers of ouders
  • Wijzen op website van Epilepsie NL

 

Keuze wel / geen behandeling

Na de screening en de voorlichting aan de patiënt en zijn familie en/of verzorgers zal door de patiënt en de arts samen besloten worden om al dan niet over te gaan tot NVS behandeling. Het is aan te bevelen om de patiënt tijd te geven om alle informatie te verwerken en zo nodig met familie/belangrijke anderen te bespreken, waaronder eventueel gesprek met ervaringsdeskundigen via de EVN contactgroep, voordat de definitieve keuze gemaakt wordt. De patiënt wordt de mogelijkheid geboden om bij vragen contact op te nemen.

Aanvraag implantatie / keuze impantatiecentrum

Wanneer samen met de patiënt besloten is om de NVS-behandeling te ondergaan, wordt een keuze gemaakt uit de mogelijke implantatiecentra.

Voor welk implantatiecentrum gekozen wordt hangt af van de voorkeur van de arts en de patiënt.

U kunt de patiënt informatie aanbieden over het implantatietraject door middel van een implantatie informatiebrief.

Aandachtspunten voor verwijsbrief aan neurochirurg:

  • Verzoek om aanvullend onderzoek ten behoeve van screening voor implantatie (bv ECG, anesthesielijst) of al uitgevoerd aanvullend onderzoek meesturen.
  • Gewenst type NVS (evt. met motivatie).
  • Bij type 106 evt. uitslagen oppervlakbeoordeling ECG meesturen (afhankelijk van gemaakte afspraak met neurochirurg).
  • Doelgroep en comorbiditeit vermelden.
  • Verzoek om extra aandacht/zorg op verpleegafdeling bij patiënt met cognitieve problemen en/of noodzakelijk ADL-zorg.
  • Medicatie, ‘zo nodig’ medicatie en coupeerbeleid vermelden.
  • Onderbouwde aanvraag dat ouders bij hun kind kunnen blijven (in het geval van VG>18jr).
  • Bij extern wonende patiënt (verstandelijke beperking) duidelijk aangeven met wie contact moet worden opgenomen voor het maken van de afspraak.