Post-op. fase

Post operatieve fase

Voor het eerste en de overige consulten na de operatie hebben we voor u handige informatie en tools op een rij gezet.

Eerste consult na operatie

Bij het eerste consult na implantatie wordt de NVS aangezet. Dit gebeurt 10-30 dagen na de implantatie, tenzij er redenen zijn om langer te wachten met aanzetten zoals aanhoudende postoperatieve heesheid, stembandparalyse of ontstekingsverschijnselen van wond of ziekte van de patiënt. In deze gevallen wordt eerst afgewacht tot de klachten zijn verdwenen. Indien zich tijdens de implantatie een bradycardie/asystolie heeft voorgedaan dient aanzetten en ophogen onder ECG monitoring te gebeuren.

Bij het eerste consult na implantatie komen de volgende onderwerpen ter sprake:

Nacontrole operatieve ingreep

Ervaringen ten aanzien van de operatie en het verblijf in het ziekenhuis.
Checken of er wondcontrole is uitgevoerd en door wie. (voorkeur voor de neurochirurg i.v.m. eventuele nazorg)
Zo nodig zelf wondcontrole uitvoeren indien dit is afgesproken met de neurochirurg. Vaak gaat het om zelf oplossende hechtingen. Zo nodig via huisarts.
Navragen hoe het de afgelopen periode met de aanvallen is gegaan.

Aanzetten NVS

Indien nodig worden vragen beantwoord en wordt eerder verstrekte informatie herhaald, waarbij ook aandacht is voor de verwachtingen van de patiënt en zijn naasten.
Uitleggen wat de patiënt kan verwachten bij het aanzetten,
Bij patiënten met een verstandelijke beperking en onvermogen te communiceren goed observeren wat de reactie is na aanzetten NVS (m.n. merkbaar na aanzetten of ophogen NVS als het “belletje” gaat of bij/na diagnostics).
Mogelijke verschijnselen: kriebelend/tintelend/knijpend gevoel in de keel, gevoel dat er iets in de keel zit. Dit kan zich uiten in o.a. hoesten, kortademigheid, stemverandering, tranende ogen en rood worden van het gezicht.
Aanzetten van NVS (103–104 of 106 of 1000) volgens instelschema.

TIP:
Door het aanzetten in het begin van het consult te doen kunnen reacties van de patiënt geobserveerd en besproken worden tijdens het verdere consult.

Te verwachten bijwerkingen en hoe ermee om te gaan

Tijdens stimulatie komen de volgende bijwerkingen het meest voor:

Heesheid/stemverandering
Keelknijpen
Hoesten
Kortademigheid

Adviezen bij het optreden van bijwerkingen

Geruststelling; bijwerkingen treden alleen op gedurende de stimulatie en nemen veelal af in tijd
Veel slikken (een slokje drinken of een snoepje kunnen hierbij helpen)
Zo nodig paracetamol bij hinderlijke bijwerkingen

Zie verder: Suggesties bij bijwerkingen

Magneet

Uitleg geven over de magneet: werking en gebruik
Afspraken maken over:
– Wanneer starten met magneetgebruik? (bv direct na aanzetten, na één week, bij volgend consult)
– Wie gaat de magneet gebruiken?
– In welke situaties dient de magneet gebruikt te worden? Zo nodig ‘droog’ oefenen tijdens consult en thuis
Uitleg geven over tijdelijk uitzetten van de stimulator; wanneer en hoe?
Tips: Magneetgebruik
Indien de pat. nog in de opbouwfase van de NVS is kan het advies gegeven worden om gedurende 1-2 weken voor de eerstvolgende controle de NVS 1tot 2x daags extra met de magneet te activeren, om alvast te wennen aan de nieuw in te stellen parameters.
Zie ook: Heartbeat Detection setting en Treshold for Autostim Settings

Hartslagdetectie (bij nvs 106 en 1000)

Uitleg geven over hartslag detectie.
Evt. aanzetten
In geval van activeren 106 met hartslagdetectie: controleren of de door de NVS 106 gedetecteerde Hartslag overeenkomt met de daadwerkelijke hartslag (gemeten extern via pols of liever via saturatiemeter)
Bepalen Treshold op basis van eerdere EEG’s waarin hartslagversnelling optrad, dan wel als gewenst – anders instellen op 40%.

Uitleg vervolgproces

In het begin van de instelfase wordt de NVS in principe om de 2 tot 4 weken opgehoogd. Indien iemand geen klachten van de verhoging heeft kan er voor gekozen worden om in 1 consult nog een stap te verhogen.

Redenen om langer te wachten met ophogen zijn bijvoorbeeld:

Een lage aanvalsfrequentie
Het optreden van (hinderlijke) bijwerkingen, waarbij er verwacht wordt dat er na iets langere tijd gewenning optreedt.
Andere factoren waardoor het effect van de instelling niet (goed) te bepalen is, zoals een VB en het onvermogen hierover te communiceren.

Later in de instelfase bij een hogere output current, bv. tussen 1,5 mA en 2,25 mA, kan er een langere observatieperiode tussen de consulten nuttig zijn (6 weken-3 maanden) om te bepalen of het effect blijvend is. Duur tussenperiode ook afhankelijk van de aanvalsfrequentie. Dit geldt tevens bij het overgaan naar rapid cycle instelling.

Overige adviezen en afspraken

Afspraken maken m.b.t. het gebruik van de bestaande coupeermedicatie. De magneet is extra, maar kan bijvoorbeeld als eerste gebruikt worden. Bij geen effect de reguliere coupeermedicatie gebruiken. Benadruk dat door een (extra) magneetactivatie niets ‘fout’ gedaan kan worden.
Herhaal nog eens het belang van het bijhouden van een aanvalskalender (inclusief aanvalstijden voor 106), waarbij ook magneetgebruik en gebruik coupeermedicatie worden genoteerd.
Maak afspraken over hoe en op welk tijdstip er gehandeld kan worden bij klachten tussentijds en bij wie de patiënt bij calamiteiten terecht kan bij afwezigheid van de hoofdbehandelaar.
Geef advies met betrekking tot tandarts, fysiotherapie, chirurgische ingrepen, MRI, detectiepoortjes, vliegreizen en huishoudelijke apparaten.
Checken of er nog vragen zijn.
Datum volgend consult afspreken (1 tot 4 weken).

Tweede en verdere consulten

Algemeen

Hoe is het de afgelopen periode gegaan?

Aanvallen

Uitvragen of er veranderingen zijn opgetreden ten aanzien van:

Verloop van de aanvallen
Frequentie van de aanvallen
Clusters
Pre- en postictale fase
Gebruik coupeermedicatie

Magneet

Magneetgebruik

Lukt het om met de magneet te stimuleren?
Hoe vaak is er gebruik gemaakt van de magneet?
Door wie wordt de magneet gebruikt: patiënt zelf, familie, partner, begeleider
Hoe wordt de magneet gebruikt (techniek)?
Is er hinder van de stimulatie na gebruik van de magneet?

Tip: de aantal magneetactivaties zijn uit te lezen met behulp van de handheld.

Effect van de magneetstimulatie op het aanvalsverloop en de pre- en postictale fase
Problemen bij gebruik. Zo nodig extra uitleg geven en/of laten oefenen

Tip: geef zo nodig extra uitleg en/of laat de patiënt/mantelzorg tijdens het consult oefenen met magneetgebruik.

Tip: bij ter plekke oefenen dit bij voorkeur doen vóór het ophogen van de output current van de stimulator

Bijwerkingen

Welke bijwerkingen, ernst, toe- of afname?
Beleving bijwerkingen
Hoe omgegaan met de bijwerkingen?

Denk naast veel voorkomende bijwerkingen ook aan: beleving kiespijn, oorpijn, buikpijn. Op basis van genoemde klachten isdoorgaans aanpassing > verlaging van frequentie of pulsbreedte effectief, ook aanpassing van duty cycle kan effectief zijn. Bij buikpijn vragen of er sprake kan zijn van lead plaatsing in reverse, waarbij stimulatie naar beneden via efferente zenuwbanen.

Specifieke aandacht voor kortademigheid en optreden van nachtelijke benauwdheid of verergering snurken. Bij vermoeden van apneus slaaponderzoek uitvoeren. Indien apneus worden vastgesteld: frequentie en pulsbreedte verlagen naar resp 20 Hz en 250 microsec. Zo nodig ook de output verlagen.

Omgaan met NVS

Ervaringen ouders/familie/begeleiding.
Belemmeringen dagelijks leven (werk, sociale contacten, hobby’s).
Verandering gedrag bij kinderen en verstandelijk gehandicapten.
Gebruik coupeermedicatie.

Regelmatig navraag doen naar overige effecten:

Alertheid
Verbale communicatie
Geheugen
Activiteiten
Gemoedsgesteldheid
Slapen

Verandering instellingen

Procedure instelschema parameters met daaraan toegevoegd de procedure systeemdiagnose en normal mode diagnose ter controle van het NVS systeem (instellen: 102/102R of 103/104/106/1000).
Controleer bij patiënt of de nieuwe instelling verdragen wordt;
Bij twijfel patiënt nog 30 minuten in wachtkamer laten plaatsnemen. Indien instellingen niet worden verdragen de instellingen zo aanpassen dat de instellingen wel verdragen worden.

- Bij de 102–102R een systeem diagnose en normal mode diagnose met als minimale parameters: output current 0.75 mA, frequentie 15 Hz en ‘signal ON time’ 30s.
- Bij de 103–104 en 106 een systeem diagnose vanaf 0,25 mA, Een normal mode diagnose is niet meer nodig.
- Attentie: bij nieuwe tablet van Sentiva is extra systeem diagnose niet nodig aangezien deze bij de interrogate meteen zichtbaar is.
- Bij de 106 en 1000 kan seizure detectie en Autostim evt. aangezet worden indien dit nog niet gedaan is tijdens het eerste consult.
- bij NVS 106 en 1000 kan eventueel uitlezen seizure detectie/ AutoStim gegevens Overige zaken:
- Checken of er nog vragen zijn
- Datum volgend consult afspreken (2 tot 4 weken)

Tip: Zorg dat er altijd een 9V-batterij voor de programmeerwand op voorraad is.

Voor de nieuwe wand zijn 2 AA-batterijen nodig.

Aanpassing Dutycycle bij Sentiva / NVS 1000

Dit kan zoals bij oude types middels het aanpassen van de aan- en uit-tijd, maar ook op een nieuwe snelle manier waarbij meer overzicht is over actie.

Snelle versie middels knop bij ‘Duty cycle ‘ (onderaan).

In schema dat dan verschijnt zijn veilige mogelijkheden toepasbaar in verband met AutoStim functie.

Er hoeft dan maar 1 gekozen vakje ingedrukt te worden en bevestigd middels knop confirm. Voordat je je keuze bevestigt zie je rechtsonder het schema het percentage van de nu gekozen duty cycle en daaronder de huidige waarde.

Bij problemen

Uitlezen gegevens seizure detectie/ AutoStim bij NVS 106

Alle gegevens analyseren hoeft niet gelijk in het begin, maar pas als de dosering meer therapeutisch is.

Mogelijk is het wel nuttig om eerder te kijken of de seizure detectie resultaten geeft en overeenkomt met opgegeven aanvalstijden. En daarnaast om na te gaan of de seizure detectie buiten de gemelde aanvallen veel extra aanslaat en hoe vaak dan. Dit kan mogelijk meespelen in beslissing om de gevoeligheid anders in te stellen.

Het is tijdstechnisch handig om een extra (telefonisch) consult te plannen om de analyse van de gegevens te bespreken.

Notitie: een lager aantal gegevens zal minder tijd kosten om te downloaden, maar resulteert in minder data. Hoeveel gegevens ga je binnenhalen?

Bepaal hoeveel gegevens opgeslagen moeten worden.

Zijn er aanvallen geweest? Noteer data en tijden
Check via ‘Display device history’ hoe vaak de mageet gebruikt is en Autostim wel of niet aangeslagen is rond aanval tot heden om in te schatten hoeveel gegevens gedownload moeten worden.
Tel de data op om schatting te maken hoeveel data er opgevraagd moeten worden (gemiddelde per dag x het aantal dagen dat je wilt opslaan)

Instructies voor bewaren AspireSR detectie systeemgegevens naar SD card

Selecteer vanuit het hoofdmenu ‘Interogate Aspire SR Device’.
Selecteer ‘Menu‘ in rechter bovenhoek.
Selecteer ‘Admin Menu’ onderaan het scherm.
Selecteer het aantal records dat je wilt opvragen (laagste aantal is 250) .
Selecteer ‘start‘ als er een fout wordt weergegeven, selecteer retry.
Houd de wand tegen de generator totdat de interrogation klaar is.

Wijzigen van standen op basis van gegevens Seizure detection en Autostim.

De gegevens kunnen mogelijk leiden tot aanpassing van de instellingen. Waarbij de toestand van de patiënt leidend is. Er zijn in nog geen onderzoeksresultaten om bepaalde settings te prevaleren.

Wanneer de AutoStim naast de gemelde aanvallen veel aangaat;

Staat de Sensitivity mogelijk erg gevoelig of
Zijn er meer beginnende aanvallen dan verwacht op basis van gegevens

Wordt de aanval afgebroken door de magneet? op welke stand staat deze? Auto Stim evt. hierheen verhogen.

Algemeen belangrijke informatie bij de NVS Aspire SR

Normal + AutoStim + magneet: De stoomsterkte van de verschillende stimulaties worden bij elkaar opgeteld. Hierdoor kun je bij de Aspire minder hoog instellen bij duty cycle; 1.1 minuut is maximaal.

De Aspire mag niet meer boven de 50% stimuleren. Er zijn namelijk pauzes nodig van 1 minuut na AutoStim voor volgende stimulatie kan plaatsvinden.

De magneet current moet hoger staan dan de AutoStim. Als de magneet current < dan de AutoStim staat dan gaat hij instellingen resetten.

Uitlezen gegevens seizure detectie/ AutoStim bij NVS 1000

Alle gegevens analyseren hoeft niet gelijk in het begin, maar pas als de dosering meer therapeutisch is.

Het is tijdstechnisch handig om een extra (telefonisch) consult te plannen om de analyse van de gegevens te bespreken.

Bij het controleren van de gegevens moet op startscherm het vinkje aanstaan bij Advanced interrogation.

Wand op de generator
Druk op Interrogation
Op volgende scherm onderaan op Events drukken
Dan kom je op scherm met overzicht gegevens.
Klik op Tab Trends
Klik op Tab download Data.

Attentie: Hij haalt max 350 AutoStims op, 300 records rond magneet stimulatie (totaal 650 records).

Gegevens zijn per dag, per uur en per maand te bekijken.
Door in de grafiek op een staaf te drukken kun je details bekijken

De gegevens zijn met name hulpgevend bij analyse van de autostim, om te zien of je de threshold zou moeten verlagen/ verhogen ja of nee.